El apoyo necesario
Recibir apoyo cuando te han diagnosticado esclerosis múltiple u ofrecimiento para ayudarte en las tareas diarias son cosas que te harán sentir más cómodo.
Muy a menudo, cuando alguien descubre que un amigo o familiar tiene esclerosis múltiple (EM) puede llegar a hacer comentarios más bien desafortunados y fuera de lugar. Aunque sean sin mala intención, a veces, pueden sonar despectivos (“¡yo también estoy muy cansado!”) o hacer que la persona con EM sienta la necesidad de justificarse (“¡pero si no pareces enfermo!”). Y es que puede resultar difícil saber qué decir y qué no. Partiendo de la base que lo más importante es comunicarse abiertamente, saber escuchar y mostrar compasión y tolerancia a continuación proponemos algunas recomendaciones sobre cosas que sí deberían decirse a personas con EM.
1. Dar apoyo cuando un conocido te cuenta que tiene esclerosis múltiple: es importante que el amigo o familiar se dé cuenta de que tiene alguien a su lado para ayudarle.
Me tienes aquí, me preocupo por ti, y siempre que quieras puedes contar conmigo.
Quiero ayudarte en lo que haga falta, si me necesitas, solo tienes que decírmelo.
No sé cómo ayudarte, dime qué puedo hacer.
¿Qué necesitas de mí?
Puedes contarme como te sientes de verdad.
2. Saber qué hay que preguntar respecto a la esclerosis múltiple: las personas con EM pueden sentirse incomprendidas, por eso es importante pedir información sobre la enfermedad para saber cómo se sienten.
Por favor, edúcame sobre la EM: ¿en qué consiste la enfermedad? ¿Y la mielina? ¿Qué significa enfermedad autoinmune? ¿Y exacerbación?
¿Qué es la fatiga constante?
¿Por qué a veces se dice que la EM es una enfermedad invisible, y por qué lo es para unos y para otros no?
Quiero saber por lo que estás pasando: ¿Cómo te hace sentir la EM?
¿Qué medicación te estás tomando? ¿Te ayuda?
¿Tienes efectos secundarios de la medicación? ¿Cómo te podría ayudar?
3. Ofrecerte a colaborar en las tareas diarias: además de apoyo emocional, también es importante ayudar a la persona con esclerosis múltiple en su día a día.
¿Quieres que te acompañe en la próxima visita al médico? ¿Necesitas que conduzca?
¿Necesitas que busquemos apoyo psicológico?
¿Está adaptada tu casa? Si no lo está, ¿quieres que te ayude a cambiarla?
¿Puedo ayudarte a hacer recados o tareas del hogar?
¿Quieres que cuide a tus hijos algún día, o que los lleve a alguna parte?
No te preocupes si tienes que cancelar nuestros planes, no pasa nada. Veamos qué otro día nos iría bien quedar.
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