Taller para pacientes con ER "más allá de la propia enfermedad"
Desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, proponemos la realización de este taller de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades raras.
Actualmente, y conforme aumenta la visibilidad de las enfermedades raras, las asociaciones de pacientes y sus representantes toman parte de foros de discusión sobre los servici...os, recursos y tratamientos que requieren los pacientes. Esto requiere conocimientos sobre las bases de la patología en cuestión y una preparación especial con la que se debe contar y no siempre es accesible y disponible. Dado que hay ciertas materias y conceptos básicos que no se tienen en cuenta en la formación del paciente, se plantea como relevante que los pacientes y representantes estén preparados para formar parte por ejemplo de mesas de discusión, para poder intervenir cómodamente en distintos eventos relacionados con las enfermedades raras y defender aspectos que van en beneficio de todos.
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