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Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER

Desde que nació Sofía supimos que algo no iba bien. No sabíamos qué, pero teníamos la impresión de que le pasaba algo. Tardamos cuatro años en tener un diagnóstico. Cuatro años de desconcierto, incertidumbre y desasosiego. Al principio los médicos no le daban demasiada importancia, sobre todo porque no tenían ni idea de lo que le ocurría. Cuando encontraron información tras haber investigado a fondo los síntomas, al fin pudieron determinar lo que le ocurría. Padecía una enfermedad de la que nunca habíamos oído hablar.

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